Tourette. Esos tics que le hacen sentir diferente.

Hace algún tiempo a nuestro Carlitos le diagnosticaron TDAH; desde entonces sus padres han estado aprendiendo mucho sobre lo que es el déficit de atención, la hiperactividad, el funcionamiento del cerebro e incluso sobre la medicación. Ahora se enfrentan a algo nuevo, una de esas comorbilidades que acompañan al tdah, el Síndrome de Tourette. 

 

Qué es el Síndrome de Tourette

Georges Gilles de la Tourette fue quien dió nombre a este complejo trastorno en 1885.

 Veámoslo en unos puntos básicos:

• Tourette es un trastorno neurobiológico, hereditario, consistente en la aparición de tics, tanto fónicos como motores.

• Puede producirse debido a un exceso de dopamina en el cerebro. Al igual que ocurre en el tdah, se prevee una alteración en las sustancias químicas del cerebro que intervienen en la conexión neuronal.

• Son tics que suelen darse a lo largo del día, que pueden verse alterados en su intensidad en función de nuestro estado emocional, cambiar a lo largo del tiempo, incluso alternarse distintos tics.

• Suele aparecer entre los 8 y 12 años.

• Afecta principalmente a los varones. Entorno a un 75% de los casos se produce en chicos.

• Aparece en una de cada mil personas. 

• Alrededor del 50% de niños con TDAH presenta a lo largo de su vida algún tic, bien sea transitorio o crónico. Mientras que un porcentaje más alto, entre el 50 y el 80% de niños que padecen Tourette, presentan comorbilidad con el TDAH.

Tourette es un trastorno que, aunque crónico, tiende a mejorar a partir de la adolescencia. Aunque es en este momento en el que suele alcanzar su manifestación más intensa. Incluso puede llegar a  desaparecer en algunos casos en la edad adulta. Actualmente no existe cura, sin embargo sí existe medicación para controlarlo. Suele ser una medicación personalizada. Como ocurre con el tdah a cada persona le es mejor un tratamiento u otro y en unas dosis más o menos elevadas, en función de la intensidad con la que se presenta el síndrome y de las posibles comorbilidades que existan. Por otro lado, como ya sabemos y ocurre siempre, optar o no por la medicación dependerá de que los beneficios de ésta superen sus inconvenientes.

Para poder diagnosticar un síndrome de Tourette, es necesario que se hayan producido en la persona tics de forma repetitiva al cabo del día, siendo estos tanto motores como fónicos, aunque no hayan coincidido en el tiempo. Es posible que durando una semana tengas un tic nervioso en un ojo y se refleje en un constante y molesto parpadeo, pero no se considerará Tourette. Para considerar el síndrome de Tourette el o los tics, deberán repetirse de forma diaria durante un año. Es posible que se produzcan espacios en los que el tic remita, pero si hablamos de Tourette, este perido de tiempo no debería ser mayor a tres meses.

Algunos padres afirman que han notado que sus hijos consiguen controlar los tics. Es posible, es posible, aunque sólo momentáneamente. En algunos momentos, pueden llegar a controlar los tics, lo cual les supone un gran esfuerzo, y muchos notarán que después el tic tiende a ser más fuerte o frecuente.

Hay padres que afirman que sus hijos presentan mayor número de tics o mayor frecuencia en ellos cuando están en público. Otros, sin embargo dicen que es cuando están en casa. Vamos a intentar ver el porqué de estas situaciones.

Aunque Tourette no surge del estado emocional o de ánimo de la persona, éste si puede afectarle en su manifestación. Es frecuente que cuando la persona inicia el tic, si está en público, éste le genere además nerviosismo, lo cual puede hacer que el tic incremente su intensidad o frecuencia, generando un círculo vicioso. Pero, ¿por qué aumentan los tics en casa?. Los tics siguen siendo los mismos, pero es muy posible que la persona los haya estado intentando reprimir, de manera que cuando llega a casa y se siente tranquila y no observada, relaja su cuerpo dejando que los tics aparezcan sin preocuparse de si está molestando o siendo centro de miradas.

Tiende a asociarse Tourette con la intrusión de palabrotas o palabras oscenas en medio de una conversación, aunque en realidad este tic suele darse de forma muy aislada. Cuando hablamos de tics fónicos, no nos referimos a esto sino a sonidos de tipo gutural o bucales.

Tourette no supone ningún recorte en su cantidad de vida, aunque sí puede afectar a su calidad de vida. Te propongo algo. Continúa leyendo este artículo guiñando de forma intermitente un ojo, o girando tu cabeza hacia la izquierda cada tres o cinco segundos. ¿Imaginas lo que supondría tener que estudiar así?. Tourette supone un gran esfuerzo físico y emocional. Los tics sproducen un gran cansancio
¿Alguna vez has tenido que reprimir un estornudo, tos o un ataque de risa en una biblioteca o en una charla? Tal vez hayas conseguido reprimirla durante un segundo o algo más pero ¿mereció la pena?. En la mayoría de los casos te supondrá un esfuerzo, que no es comparable al que les supone a ellos; y por otro lado, seguramente terminarás haciendo algún sonido extraño que generará las miradas de muchos. Este es el motivo por el que intentan reprimirlos, sobre todo cuando están en público. Se sienten el centro de muchas miradas. Es por ello que Tourette puede generar síntomas de ansiedad y afectar a la autoestima. Tengamos en cuenta que en ocasiones los tics pueden quedar en un ligero guiño o gesto facial, o tal vez un movimiento de la muñeca, lo cual no es muy llamativo de cara a la gente, sin embargo, en otras ocasiones Tourette se manifiesta con tics exagerados, patadas intermitentes mientras caminamos, fuertes sonidos vocales, movimientos bruscos de la cabeza o el hombro... gestos que sin duda llamarán la atención de los demás y harán que sus miradas se centren en ellos. ¿Eres capaz de imaginarte cómo te sentirías, si sólo con un ataque de esturnudos o tós en la biblioteca o en la charla ya te sentíste mal por molestar a los demás y por sentirte centro de atención? ¿Te imaginas entonces lo que puede suponer para un niño o un adolescente, que todavía no tiene esa seguridad y conocimiento que tú ya tienes como persona adulta?.

¿Qué podemos hacer como padres?

• Lo primero, tragar saliva y evitar que la angustia se apodere de nosotros. El sentimiento al que suele hacerse frente en un primer momento, suele ser de impotencia. Pero hay cosas que podemos hacer por ellos. 

• Debemos intentar que comprenda que aunque lo que le está ocurriendo es muy llamativo e incómodo, no le ocurre nada malo más allá de eso. 

• Debemos hacernos fuertes y evitar que nuestra expresión sea de tristeza o de preocupación cuando observamos los tics. Intentaremos restarle importancia. "¿ya han vuelto otra vez?",  "tranquila, ya sabes en qué consiste y que no pasa nada"...

• Cuando le veamos asustado o desconcertado, le arroparemos con palabras de ánimo y abrazos para que se sienta seguro y querido. Pero nunca desde la tristeza o la compasión, sino desde el cariño y la confianza en sus capacidades.  "Eres estupendo", "no tienes que asustarte, poco a poco conseguiresmos ir controlándolo", "a pesar de ese tic, puedes hacer lo que tú quieras, tú vales mucho"...

Mientras los profesionales se encargan de otros aspectos, este es el más importante y el que corresponde a los padres. No es una tarea fácil, pero es nuestra obligación como padres, hacer que se sientan queridos y seguros.  Soy consciente de que es una gran responsabilidad, pero de vosotros depende en gran parte cómo afronte él esta y otras situaciones de la vida. ¡Ánimo!!